一根绳子捆绑自闭症孩子的灰色童年

导读：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭却各有各的不幸。”托尔斯泰的这句名言，再次验证了杜建民一家的经历。当别的孩子放假到处玩耍时，10岁的豪豪却只能被绑着绳子拴在机动三轮车上，因为患有自闭症，错过了最佳治疗时间，又无钱送往特殊学校康复训练，如今的豪豪不能说话，生活无法自理。他的父亲只得每天拴着孩子跑摩的养家。当“因病致贫”的残酷现实击碎了生活的希望时，小豪豪的童年注定只能是灰色的。

一根绳子，一端拴着患自闭症的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三轮车

4年间，他们奔波西安街头跑摩的，上演“爸爸去哪儿”现实版

每隔几分钟，10岁的豪豪会用巴掌用力拍打着自己的脑袋，刺耳的“啪啪声”已成为这个家庭最为熟悉的声音，孩子的父亲、47岁的杜建民并没有上前制止，而是闭着眼试图猜想：孩子一定是头痛得厉害，否则也不会这么自残。此刻，他唯一可以做的就是用绳子拴着孩子去街上跑摩的，似乎只有这个时候，豪豪才会露出久违的笑容。

两米长的粗布绳子一头拴在摩的上，另一头拴在孩子的腰上，有人说这是现实版的“爸爸去哪儿”，老杜笑着点了点头说：“真想一辈子把娃拴在身边”。

豪豪患上了自闭症，这是个世界医学难题，无数个和杜建民相同的家庭为此痛苦绝望，甚至是支离破碎。

拴孩子的绳子4年用断5根

在西安市碑林区东木头市56号院，这个始建于民国时的二层小楼，成为周边最简陋、破旧的房屋，踩在咯吱作响的木制楼梯走上二楼，杜建民一家4口就蜗居在两间不到10平方米的房屋内，乌黑发亮的墙壁和布满厚厚黑色灰尘的电线，似乎诉说着这个家庭的窘境。

两间房间内几乎没有像样的家具家电，仅有的两张床也都是用砖头和木板拼凑的，朝东的房间内摆放了一张一米宽的床和一台14寸的电视机，房间的窗户没有玻璃，用木板钉着，几乎将光线全部挡住，即使是在白天，也需要开灯。杜建民解释说，这是因为豪豪发病时把玻璃打碎，无奈才用木板将窗户钉死。10岁的豪豪跟母亲睡在这间房内，平时吃饭也在这里。另一间房内，亲友和周围好心人送来的衣服胡乱堆在地上。一个蜂窝煤炉架在过道，锅里冒着热气，煮的是白菜和粉条。

跑摩的每天只能挣个糊口钱

为了方便带上孩子，杜建民加宽了摩的的驾驶座，原本只能坐1人的座位勉强可以挤下两人，随着豪豪长高，已经开始遮挡驾驶视线。出门后，杜建民将车停在柏树林拐角处“钓座”，豪豪则高兴地东张西望。路过的不少市民看到车上绑着一个小孩，都投来异样的目光。此时，一位年轻人手拿饮料路过，豪豪突然上前抢夺，幸好年轻人跑得快，饮料没有被抢走，杜建民连忙上前道歉，这才避免了不必要的口角。只有看见有人拿着食物或饮料路过，杜建民就会紧紧地拽着绳子，防止豪豪做出出格动作。其实，豪豪养成这些坏习惯除了因为年龄小好动外，最主要是错过了3至5岁自闭症的最佳治疗时间，这让杜建民感到十分的愧疚。

冬天的生意异常惨淡，直到晚上8点收车时，当天的收入不过30元。当记者提出：跑摩的属于非法营运，很不安全，为何不想着换一份工作时?杜建民长叹了一口气：“主要还是考虑孩子，做其他工作不可能将孩子带在身边，只有跑摩的可以兼顾照看孩子。”杜建民告诉记者，他一开始跑摩的都是提心吊胆，生怕被交警查到，也有交警在挡住他并了解到他特殊情况后没有罚款，给予了批评教育。杜建民显得十分无奈地表示：“我也想找个能养家还能照顾孩子的工作，但这样的工作机会太少了......”

自闭症家庭

缺乏相应保障和救助

对于豪豪的未来，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康长大，能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了，即使再贫穷也会给孩子创造好的条件。

如今，全家人每天的生活就是围绕着豪豪转：22岁的大女儿专门学习特殊教育，考虑将来能够帮助豪豪进行康复性训练;15岁的二儿子辍学在家，只为照看豪豪时能搭把手;杜建民的妻子因为生活压力过大患上了严重的抑郁症。虽然近年来媒体持续关注，也有部分爱心人士进行了捐助，对于后期数额庞大的治疗费用来说，仍然是杯水车薪，至今杜建民一家的低保没有解决，全家人的收入仅仅依靠杜建民跑摩的的收入。

作为众多自闭症家庭的一个缩影，他们所承受的经济压力和心理压力让人难以想象。据统计，自闭症患者绝大部分都是幼儿时期开始患病，真正能够接受治疗和正规康复训练的不足十分之一。究其原因，还是经济条件的问题。据了解，目前一个自闭症孩童接受康复性训练，少则上千元，多则两三千元，加上给孩子吃药，每月的花销至少在3000元以上。一个未能接受教育训练的孤独症儿童成年后每年至少需要2-3个人力提供养护服务，每人每年的养护费及生活费用大约就需要7.8万-10.8万。这对于大部分贫困患病家庭来说，都是无法逾越的鸿沟。

那么，对于那些经济水平稍好一些的自闭症家庭是不是就不犯愁了?答案是否定的。虽然有良好的经济基础却因找不到适合孩子的好机构而再度发愁。

据了解，目前国内孤独症儿童康复机构大多是以民办机构为主。我国绝大部分公办特殊教育学校中开设的孤独症儿童特殊教育课程相对不足，民办性质的孤独症康复机构承担了我国孤独症儿童特殊教育的主要任务。但从另一个角度也可以看到，民间力量的活跃某种程度上也是无奈之举。根据《2014年中国残疾人事业发展统计公报》的统计数据显示，目前，我国共有41个省级孤独症儿童康复训练机构;2万名孤独症儿童在各级机构进行了康复训练。但这样的供给能力远远无法满足现实的需求。孤独症医疗资源匮乏，专业医师人才流失，不健全的医疗体系给诸多孤独症患者和家庭逼上了绝境。

一位自闭症的患儿家长表示，除了经济压力外，来自家庭压力、社会压力让他们感觉十分压抑，看到别人的孩子都能健健康康的地成长，一想到自己的孩子有可能终身不能说话、无法生活自理，他们就特别抓狂。“一旦我们去世了，这些孩子该怎么办!”这位家长无奈地反问。

深度思考

看到这里我们全社会是不是应该去思考？当一个公民、一个家庭，因为患上某种特殊疾病而面临巨大生活压力的时候，我们应该为他们提供哪些帮助?是医疗制度上有缺失，社会慈善救助上有缺位，心理咨询救助上有薄弱的地方?还是聚集社会力量开办慈善性质的医疗机构，成立专门的基金会，解决医学疑难问题?

温馨提示：自闭症、孩子、家庭，一直以来都是一个说不完的话题。每个这样的家庭都是从孩子的降临，打破了一个原本平静温馨的家，从此之后再无宁日开始的。他们总是在绝望中呐喊，在无助中彷徨，一路磕磕绊绊中前行，就这样一直坚持着，勇敢着，斗转星移，沧海桑田，青春易逝，容颜不在，唯一不变的是对孩子的那片良苦用心……本周第56期《星界周报》中将继续为星儿家长播报正能量新闻资讯。更多详细资讯请登录优酷、土豆、腾讯三大视频网站进行点播。