春节,对于万千家庭来说,本该是阖家团圆其乐融融的日子。
但张小娟一家却迎来了晴天霹雳,她七个月大的孩子被诊断为脑瘫。
回忆起2019年的除夕,张小娟脑袋里只有四个字——胆战心惊。“年前我的姐姐来我家走亲戚,她发现我的宝宝和别的孩子不一样,头有点歪,建议我去医院做进一步检查,我当时吓坏了。”
吃不下饭,也睡不着觉,张小娟只想求一个答案。但突如其来的新冠疫情让张小娟的求医之路雪上加霜,因为疫情很多医院科室都未开。
从县医院、市医院再到省医院,跑遍了河南各大医院后,张小娟得到了一个早能猜到却不愿意面对的现实,“孩子是重度脑损伤,也就是脑瘫。”
“一看到宝宝咧着嘴对我笑,我的眼泪就止不住的流,我的孩子这么好怎么就会是脑瘫呢。”从初一开始,张小娟没睡过一次好觉,情绪几度崩溃。她经常会想,“如果孩子以后生活不能自理,如果我和他爸都离开了,只剩下儿子一个人,他将如何生活?”
剩下的唯有以泪洗面。
脑瘫患者之殇:处于社会的边缘 如何回归社会仍是难题
时代的一粒沙,落在每个人身上是一座山。一个孩子得脑瘫,压垮的是一个家庭。
张小娟的遭遇,反映的是脑瘫患儿和其家庭的窘境。据世界卫生组织统计,截止2018年,全球脑瘫患者已经超过一千万,光中国就有超过六百万,而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。
近几年来,我们经常能看到一些关于脑瘫儿的惨案。
2018年6月,南京警方在一河道中发现了一具9岁女童尸体。经过一个月的缜密侦查,终于破案:亲手杀死这个9岁女童的,竟然是她的亲生父亲和爷爷,被溺亡的9岁女童是脑瘫患者。
2019年1月,安徽金寨警方发布消息称,侦破境内一起杀人案,一位来自河南的父亲因不堪照顾10岁脑瘫儿子的压力,将其拉到金寨山区毒杀。
2019年7月,河南辉县市一名1岁男婴遭遗弃,被路人发现后报警,根据医院检查报告,婴儿患有脑瘫。
脑瘫患儿不是被遗弃,就是在被遗弃的路上。在社交平台上搜索脑瘫等关键词,看到更多的是家长急切发问、无奈求助、到最后的绝望放弃的言论。
据相关专家介绍,脑瘫孩子的成长,需要有人24小时不间断看护,需要日复一日的康复训练陪伴,需要长期持续的医疗费用......这些都可能会击垮一个普通家庭。中国目前还没有特别完善覆盖脑瘫患儿的福利机制,面对高昂的治疗康复费用,医疗保障依旧是杯水车薪,民间的慈善公益机构也寥寥无几。
脑瘫患者处于社会的边缘,一名脑瘫患儿的人生对家庭与社会造成的经济压力都相当大,对于大多数家庭来说都是噩耗。在多种因素交织下,大多数的脑瘫患者只能一辈子蜷缩在角落里,无法与社会接轨。
早期干预治疗机会往往错失 患儿家长还面临“求医无门”
在郑州市万安妇产医院8楼儿童康复区,李湘云像往常一样巡房。
李湘云从事儿科疾病诊治和儿童康复工作近四十年,曾担任河南省脑瘫医院康复中心主任、河南省小儿脑瘫预防医学会常委、河南省医疗事故鉴定委员会专家委员,退休后的她,仍然选择战斗在让儿童远离脑瘫的一线。
今年,有一个叫张小娟的患者家属让李湘云印象深刻。“当时张小娟找到我时,哭着说是几家康复医院因为孩子脑瘫症状特别严重不愿意接收治疗,但她不愿意放弃,她说不管孩子是啥样她都要治。”
张小娟和李湘云,一个是患者家属,一个是治病救人的医生,身份不同,但心境相通:她们都想让孩子远离病魔的伤害。
经过系统的检查后,李湘云结合张小娟孩子的情况,为宝宝量身定制了一套以NAI疗法为核心的综合康复治疗方案。六个月过去了,张小娟脸上开始有了笑容,“刚来医院的时候,我就想着宝宝能恢复多少就恢复多少,没抱太大希望。可是随着治疗的进行,我能看到宝宝一点点的变化。”
“正常情况下,患儿年龄越小,治疗效果越理想,尤其是在1岁以内治疗,效果最好。幸运的是,张小娟发现的早。”让李湘云惋惜的是,有相当多的家庭,对脑瘫相关知识知之甚少,导致脑瘫患儿未得到早期发现、及时干预,失去了最佳的治疗时机,留下终身遗憾。
李湘云说:“患有脑瘫的儿童在各个方面的发育都比同龄的正常儿童落后,具有运动功能障碍和异常姿势。3个月不会抬头,4—5个月还不会翻身,6—7个月手不会抓物,8个月还不会坐,1岁不会站立,两岁不会行走,甚至吞咽、进食困难,如果发现孩子有上面这些症状,家长一定不可忽视。”
李湘云表示,目前更多的脑瘫患者家长面临的是求医无门。孩子得病了应该去哪儿看?找哪些专家?孩子能不能治好?可以治到什么程度?更多的家长是手足无措的状态,或者是病急乱投医。家长们获取医疗资源的渠道闭塞,再加上治疗费用的负担,优质医疗的阳光很难普照到每一个脑瘫患儿的生活。
脑瘫并不是不治之症 需要社会各个机构的支持和帮助
近年来,小儿脑瘫的发病率一直呈直线递增趋势,数以千万的脑瘫儿备受痛苦折磨,家长也在就医路上屡屡崩溃。
很多家长担心患儿会受到社会歧视,更加担忧患儿未来能否恢复日常生活能力。
患了脑瘫,就应该被打上智障、累赘的标签吗?
李湘云表示,对于脑瘫,人们存在一个认知的误区,以为脑瘫的孩子智力和肢体都存在严重问题。但实际上,脑瘫孩子主要以是运动障碍为主的疾病,30%的脑瘫孩子智力接近正常,50%的智力有一定影响,仅有20%左右的患儿会有明显的智力障碍。脑瘫患儿虽然肢体不协调,但通过干预治疗和康复训练,大部分孩子也可以和正常人一样生活和学习。
李湘云介绍,脑瘫并不是罕见病,它是引起儿童残疾的主要疾病之一。脑瘫虽然不是简单易治的疾病,但并不是不治之症,需要患儿家长的积极配合和良好的教育和训练,需要全社会的关爱。“关键在于最好的时间采取最有效的治疗方法,才能收到最佳的疗效,所以父母要有足够的耐心和爱心配合康复治疗,调整心态,坚定信心。”
医治难度大、康复周期长、家长对脑瘫的认识不足、社会福利机制不完善......多种因素交织造成了脑瘫患儿及其家庭的悲剧。脑瘫患儿及其家庭如何摆脱困境?李湘云表示,这既需要医疗技术的进步来提高脑瘫儿童康复水平,又需要社会各个机构的援助和支持,就目前情况来看,还有很长一段路要走。
(文中张小娟为化名)