方丽：我的孩子是折翼的天使

精彩观点：

>>>像接力棒一样，把孩子非常安稳的送到下一个老师的手里才会感觉安心，不让孩子有落单的时候。

>>>医院确诊我的孩子是脑瘫时，医生说把这孩子扔了吧，再生一个，我觉得医生真的太残忍了，他都不知道这个孩子对我们来说意味着什么。

>>>当我教育的孩子第一声会叫爸爸妈妈的时候，我最开心；当我教育的孩子第一次会骑上脚踏车的时候，我最开心；当我教育的孩子学会认第一张卡片的时候，我最开心。

在世界自闭症日到来前夕，为了呼吁社会关注自闭症患儿，凤凰河南承办了河南省首届自闭症康复教育新思维论坛，将于3月28日-29日在河南郑州举行。旨在探讨自闭症儿童康复教育新思维，促进河南省自闭症儿童教育事业发展。由此凤凰河南邀请到了康达能力训练中心的自闭症疗育师张红蕾；中级语言训练师郭春红；中国自闭症网家长促进委员会胡会长；自闭症患者妈妈方丽做客凤凰会客厅，倾听她们的心声。

方丽：我一直认为自己的孩子跟别的孩子一样也是天使，只不过他的翅膀折断了，但总有一天会长出来的。

刚开始不知道什么是孤独症，只知道他不爱跟别人玩，跟别的孩子不太一样 ，医院确诊我的孩子是脑瘫时，医生说把这孩子扔了吧，再生一个，我觉得医生真的太残忍了，他都不知道这个孩子对我们来说意味着什么。我一直认为自己的孩子跟别的孩子一样也是天使，只不过他的翅膀折断了，但总有一天它会长出来的。

感觉到在社会上很受歧视，坐公交车的时候，因为他运动不好，得需要抱着，但是他太大了，司机会说：快点快点，把他抱起来，坐车的时候，他想坐座位，他会说半天也说不清楚，车上的其他人会投来异样的目光，以前我对残疾人还是有点看法的，总觉得残疾人是不是不好啊什么的，直到知道自己孩子是自闭症的时候，才感同身受到他们的不容易。

当别人问我孩子多大了，上学了没有的时候我最难过。

我的孩子比较敏感，当别人问他多大的时候，他会说我6岁了，但其实他是8岁，每当这时候我就想，如果你真的6岁该多好啊，也不用上学，因为他现在的年龄该是上2年级了，可是他上不了，只能在幼儿园里面转悠。别人问我他为什么不上学时，以前我会尴尬，现在我都习惯了，我会告诉别人，他是孤独症孩子，等他心智达到的时候，我一定送他上学，我的孩子只是生病了，他会好起来的。

特别想对别的孤独症孩子家长说6个字：不放弃、不抛弃，只要不抛弃这个孩子，永远都是有希望的，有时候看到在课堂上孩子不听话被家长打，我觉得这真的不是孩子的问题，而是家长的问题，我们自己都这样子，怎么成为孩子的榜样。

张红蕾 康达能力训练心的自闭症疗育师

张红蕾：因为我选择 所以我坚持

从小就挺喜欢老师这个角色，有个当老师的愿望，大学学的是护理专业，在很多人心目中觉得护理这个职业挺好，工作环境和待遇都不错，但我就是从小心底的那个想要当老师的梦想。实习那年看到康达招保健医生，就想着试一下，当时想着虽然我学的专业当不了老师了，但是如果能在学校里当一个护理医师的话好像跟学校又搭上边的感觉。

在做护理医生的这段时间里，我发现其实我们的这些孩子并不是外人眼睛所看到攻击别人，很不友善的样子，其实不是，我们孩子一样很单纯，一样有他们的认知，也有他们的思维和他们的沟通方式，只不过我们的孩子就像被折了翼的天使一样，但是我们不能因为他是折翼的天使就说他不是天使。就是因为在做保健医生这段时间里爱上了这些孩子，爱上了跟他们相处，所以这么多年就这样子坚持下来了，而且越往下做就越发现在教育我们这些特需儿童的时候，需要我们给予这些孩子的教育真的就是良心上的教育，绝对不允许你掺插所谓的心思杂念，是一种很纯粹的一种教育，需要付出很大的爱心和耐心去帮助他们。所以，我既然选择了就要坚持，还是我经常说的那句话，因为我选择，所以我坚持，因为我们的孩子是一群特别可爱的天使。

当问到在你工作中遇到什么事情最开心的时候，真的很奇怪，我们老师的答案都很统一，当我教育的孩子第一声会叫爸爸妈妈的时候，我最开心；当我教育的孩子第一次会骑上脚踏车的时候，我最开心；当我教育的孩子学会认第一张卡片的时候，我最开心。做这个工作久了发现原来我们的开心我们的快乐时建立在孩子每一次的成长，每一次的进步。

郭春红 康达能力训练中心中级语言训练师

郭春红：像接力棒一样，把孩子非常安稳的送到下一个老师的手里才会感觉安心，不让孩子有落单的时候。

每个孩子的具体情况都不一样，有些是发育的比较迟缓，有些是脑瘫导致的语言功能受到外伤的损坏，有的可能就是天生的，比如自闭症孩子，本身能发声，但交流交际有障碍，还有一种就是唐氏综合症的孩子，根本发不出来声音，给每个孩子做一对一个训目标，根据这个目标实施到每一天、每一周、每一月。

这样的孩子我们要尽量给多一些的爱护，每个过程当中就不要让他单独的去，有些孩子行动上不便，必须得有人看护他，我们老师尽量眼睛不离开他，到上一节课去接孩子，带他去上厕所，中午看护他吃饭，睡觉的时候也要寸步不离，每天都是一个循环。 像接力棒一样，把孩子非常安稳的送到下一个老师的手里才会感觉安心，不让孩子有落单的时候。

胡会长：在工作中，我们可以加班，虽然身体是累的，心不累，但是自闭症孩子的家长心是很累的，每天每时每刻都在受折磨。

其实有这样的孩子，难得不是孩子，毕竟孩子是无知的，在自己的世界里，就像是我们正常的孩子他也不知道他将来会遇到什么，不会为自己担忧，所有的正常的不正常的孩子都不会为自己担忧，为孩子担忧的其实都是家长，他们会有很多的困惑和难过，他们会不停努力使自己的孩子变的跟正常孩子一样，在这个过程当中，家长会遇到很多很多问题，比如孩子迟迟不进步，遇到问题怎么办，心里的煎熬，经济的问题，经济对很多家长都是一个大问题，遭受外界的异样的目光，承担很多心理压力，很难过心理的一关，在工作中，我们可以加班我们身体是累的，心是不累的，但是自闭症孩子的家长心是很累的，每天每时每刻都在受折磨，成立中国自闭症网家长促进委员会，目的就是帮助这些家长走出心理的阴影，提供多交流多沟通的平台，帮更多的家长早日走出困境，孩子也更快的进步成长。

撰文：赵旭燕